Un importante progetto è stato attivato dall’Asl Toscana sud est. Si tratta del sostegno alle persone (minori e adulti) colpite da malattie croniche neurodegenerative o neuromuscolari (ad esempio la Sla, la sclerosi multipla o la distrofia muscolare di Duchenne) ai loro familiari e agli operatori sanitari che seguono le loro cure.
Da tempo sono state attivate negli ospedali San Donato, Misericordia e Campostaggia le Unità operative semplici di Psicologia ospedaliera che fungono da collegamento tra le attività erogate in ospedale e quelle sul territorio – tra ricovero e casa – per le persone colpite da malattie croniche. Partendo da queste esperienze, la Direzione dell’Asl, in collaborazione con il Dipartimento di Salute mentale, ha deciso di attivare un progetto di supporto psicologico per pazienti con patologie neurodegenerative.
L’obiettivo principale è quello di offrire un approccio globale alla cura delle persone e delle famiglie lungo l’intero decorso della malattia e nei momenti particolarmente complessi: la comunicazione della diagnosi, le scelte terapeutiche talvolta invasive e/o la sospensione delle cure. Il supporto psicologico sarà offerto ai pazienti ai familiari (centrale nel benessere della persona colpita da una grave malattia) e al personale sanitario coinvolto nella cura.
Esiste evidenza scientifica di come una cura che comprenda anche gli aspetti psicologici migliori la loro efficacia e di quanto faciliti le persone nell’affrontare le sfide che la malattia grave comporta. Per tutte le persone colpite da gravi malattie, ammalarsi comporta un cambiamento radicale rispetto alla vita conosciuta fino a quel momento. L’arrivo di una malattia impone sfide a tutto il nucleo familiare e la ricerca di un nuovo significato della propria vita. La persona colpita esperimenta come la presenza della malattia determini la vita quotidiana per sè e per tutta la famiglia, e si trova a dover trovare il miglior adattamento possibile alla nuova condizione. Chi si ammala – e i suoi cari – si ritrova necessariamente a riorganizzare le proprie abitudini, le aspettative sul futuro, deve ridefinire la propria identità e, frequentemente vede modificare il proprio ruolo sociale.
La ricerca mette in evidenza come le persone – e le famiglie – che vivono con queste patologie, esperimentino uno stato di sofferenza, che in ambito di studio viene definito come distress, in alcuni casi con sovrapposizione di condizioni di destabilizzazione psicologica o psicopatologia conclamata. Effettivamente, la sofferenza psicofisica frequentemente comporta un deterioramento della qualità della vita del paziente e dei familiari, e potrebbe incidere anche sull’aderenza alle cure, sugli esiti della riabilitazione; vale a dire sul benessere globale della persona e della famiglia.
L’adattamento a queste situazioni può comportare anche l’insorgenza di stati d’ansia e depressione, con i rischi sulla qualità di vita e sulla stabilità delle persone sopra elencati. Il supporto psicologico svolto anche al domicilio si è rivelato efficace in queste situazioni, data anche le difficoltà inerenti alla condizione di salute del paziente e delle difficoltà organizzative delle famiglie. Il supporto psicologico in questo caso mira non solo a contenere la sofferenza ma anche a riattivare le risorse, sempre presenti nelle persone, necessarie per fronteggiare le sfide che la vita ha messo davanti.
L’attività di supporto psicologico nasce anche in risposta alle istanze e alle azioni positive delle associazioni a tutela delle persone con malattie neurodegenerative presenti sul territorio, rafforzando la collaborazione che già da tempo l’Azienda sanitaria ha con le stesse.
Il supporto psicologico potrà essere attivato, previo consenso dell’interessato, dall’equipe che effettua la valutazione diagnostica, dal medico di medicina generale, dai servizi territoriali che hanno già in carico i pazienti con patologie neurodegenerative e/o dai Punti Insieme aziendali.
