“Non può essermi attivato un servizio di assistenza domiciliare integrata: spesso mi sono sentita trattata come un peso e non come qualcuno da accogliere”. E’ il grido di dolore di Paola Tricomi, una research fellow presso l’Università per stranieri di Siena, che ha una disabilità motoria grave causata da una malattia chiamata atrofia muscolare spinale e usa una carrozzina elettronica per muoversi, oltre che un ventilatore polmonare per respirare, una PEG per nutrirmi. Paola vive al momento una situazione di emergenza rispetto alla necessità di attivare un servizio di assistenza domiciliare integrata (ADI).
Di origine siciliana, da oltre 10 anni si occupa di Dante, e ha studiato per molti anni in Toscana. Nel 2024 ha ricevuto l’onorificenza di cavaliere dell’ordine al merito della Repubblica dal presidente Mattarella, “per la sua determinazione nel voler abbattere gli impedimenti e gli ostacoli in modo che sia garantito il diritto allo studio delle persone disabili”.
“Nel 2023 ho vinto questa borsa di ricerca presso l’Università per stranieri di Siena. Ho deciso di accettarla non soltanto pensando alla prosecuzione degli studi scientifici in tema di italianistica, ma anche ad un miglioramento della mia vita. Con rammarico devo dire che fin dall’inizio ho trovato difficoltà nell’estendere i supporti di cui usufruisco nella mia regione di residenza alla città in cui ho un domicilio lavorativo” premette.
“In questo momento, sono in città, e mi trovo in particolare a vivere una situazione di emergenza rispetto alla necessità di attivare un servizio di assistenza domiciliare integrata (ADI) analogo a quello di cui godo abitualmente e che, dopo una faticosa lotta, ho ottenuto fosse esteso anche ai miei spostamenti in Toscana per motivi di lavoro – prosegue – ai tratta di un auspicabile dialogo tra regioni, sancito dalla legge italiana, che nel mio caso forse trova una pioneristica attuazione, cosicché il cittadino trovi adeguata assistenza su tutto il territorio. Nel mio precedente soggiorno dello scorso autunno è stato così possibile che l’Asp di Catania si facesse carico dei pagamenti della cooperativa senese eletta per il servizio (Terra di Siena)”.
“Attualmente, però, lo stesso servizio non può essermi assicurato – sottolinea – la prima cooperativa a cui mi sono appoggiata non riesce più a garantirmi continuità di personale (solo una turnazione di 4 operatori) e le altre cooperative interpellate sembra non possano accogliere le mie esigenze. La continuità del personale coinvolto nella mia cura non è un capriccio, ma una necessità dettata dalla particolare complessità delle operazioni alla base della cura del mio corpo: ventilazione polmonare, macchina della tosse, nutrizione via PEG. Ogni subentro di un operatore socio-sanitario (OSS) ad un altro richiede un lungo momento di formazione a queste operazioni”.
“Cara comunità senese, ho deciso di rivolgermi a voi tutti perché – è l’appello – per quanto le mie richieste appaiano eccezionali, esse non sono soltanto sancite dalla legge, ma anche potrebbero essere percepite come tollerabili e normali, se pensiamo che tutti debbano essere messi in gradi di poter svolgere il proprio lavoro nelle migliori condizioni possibili”.
“Purtroppo a volte mi sono sentita trattata come un peso e non come qualcuno di cui accogliere il punto di vista – l’amara constatazione – E tutto ciò ha enormi impatti sulla mia vita e sulla mia salute psico-fisica, come su quella dei miei cari, che si prendono cura di me. In queste condizioni, prima di un tracollo, mi troverò costretta ad assumere personalmente una seconda assistente che possa dare il sostegno che mi è necessario. In preparazione di questo viaggio avevo anche sostenuto un incontro con l’assessora Serena Spinelli della Regione Toscana per un sussidio economico in vista alla spesa enorme che il mio momentaneo trasferimento comportava. La risposta alla mia domanda è stata negativa: in assenza della residenza in Toscana, la Toscana sembra non mi debba niente. È vero, ma è vero pure che la politica serve per sostenere i reali cambiamenti e ciò che noi stiamo cercando di mettere in atto è un reale cambiamento. Ma questo reale cambiamento siamo in grado di accoglierlo? È una domanda che pongo a tutti voi”.
“Accanto a me numerosissime persone combattono la battaglia, tra queste mi sento di ricordare, il Rettore, Tomaso Montanari, il Direttore del Dipartimento Giuseppe Marrani, e la Delegata alla Disabilità, Carla Bruno, e altri che mi sostengono perché riconoscono nella mia battaglia una battaglia di tutti”.
“Mi rivolgo a voi, comunità senese, perché senza voi non posso farcela. Serve un approccio nuovo, che metta al centro la persona.
Spero che Siena vorrà accogliere questa sfida. So che questo è il tempo di accoglierla e non ce ne sarà un altro dopo. E la vostra/nostra comunità è una comunità pronta. Con piene risorse per farlo. Non vorrei essere costretta a rescindere il mio contratto e la fiducia che l’Ateneo ha messo nelle mie mani” conclude.