David ha sette mesi ed è affetto da Sma, atrofia muscolare spinale, patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. La Sma colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile.
L’unica terapia adesso è quella genetica, che però al momento non è pienamente commercializzata in Italia e, in attesa di questo passaggio, è disponibile attraverso il fondo della Legge 648 solo per un numero ristretto di casi, quello dei bimbi con Sma di tipo 1 che non abbiano superato i 6 mesi di vita, quando invece in altri Paesi europei e negli Usa questa terapia viene messa a disposizione anche a bimbi di età superiore purché entro limiti di peso variabili, fino ad un massimo di 21kg.
David, che vive a Castellina Scalo, alle porte di Siena, di mesi ne ha 7 ed adesso non può più avere gratuitamente il farmaco, lo Zolgensma, il cui costo è astronomico: 2.100.000 dollari.
Una famiglia conosciuta quella del piccolo David, che vanta molti amici e che si sono subito attivati per dare aiuto ai due giovani genitori, sottoscrivendo una raccolta fondi (https://gofund.me/62cebf18).
L’appello è già stato accolto da molte persone, ma l’obiettivo non è facile da raggiungere. “Non c’è tempo da perdere, perchè il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito”, spiegano gli amici e la famiglia del piccolo.
